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孩子對不起,如果知道孕期哭對你有影響,我絕對不哭了...

從阿皮出生開始 我就從未看過他的眼球向外轉動過 兩個月時看到朋友的孩子 才驚覺他的眼睛有問題

了解罕見疾病 從阿皮出生開始 我就從未看過他的眼球向外轉動過 兩個月時看到朋友的孩子 才驚覺他的眼睛有問題   一堆長輩說:正常 太小看不到 我想太多等等 某一次帶阿皮感冒看醫生 那個醫生說 :媽媽不要拖快帶去看 這應該不是眼睛是腦神經   約五個月時 第一次帶他去長庚看腦科 做了超音波等等檢查 醫生說腦子沒問題叫我轉眼科 這天聽了 大石頭放下了 因為眼睛只是小手術小問題  爬了很多資料 資料說是因為眼睛肌肉綁太緊 切掉兩條就能自由活動了 。   於是轉為長庚眼科就診... 這是我軟腳心碎的一天..... 眼科醫生:(他只是看了一下沒任何檢查...) 她跟我說 阿皮眼睛沒問題 他是腦神經 應該是發育不全 我還天真的問:會好嗎 做復健嗎?還是手術? 醫生:他這不會好 一輩子這樣! 我:那我要掛回腦科嗎? 醫生:大一點再看就好 他不會好 類似看也沒用的那些話語 我頓時恍神難過....   於是我現在轉到台大就診⋯⋯ 腦科醫生第一次見到阿皮:我這幾十年的資歷.... 我只有在大約十年前看過一個.... 非常非常非常罕見..... 這可能伴隨 弱視 智力 學習障礙 不會走 耳 腎臟 心臟 骨骼 無面部表情 等等.....併發症.... 我們現在只能先做其他的檢查 確診之後再來預防惡化或是找到其他併發症...   我:是我害的嗎? 醫生:跟遺傳沒什麼關係 就只是細胞分裂的一瞬間沒分裂好.... 我現在只能乞求1/19看報告能出現奇蹟....   我無數的每天摸摸他 希望有奇蹟發生 睡一覺起床眼睛就好了⋯⋯ 我懷孕時的抽血高層次等檢查每一樣都有做 也沒異常.... 我無數的腦中排演 有人取笑他怎麼辦 上課被笑怎麼辦....   現在無數的人無意識的說欸!他鬥雞眼欸...他歪頭欸.... 其實這一句話是真的沒什麼 但每聽一句我的心就在滴血..... 孩子你要加油 媽媽一個人賺錢養著你帶著你陪你 不怕 媽媽在❤️  很多人說我把阿皮呵護太好 但阿皮跟一般健康的孩子不一樣 我必須比一般媽媽更小心 細心 呵護 照顧 教導 每天巡迴一樣的話語 讓他懂 讓他知道 讓他學習。   後記-1/19看完報告 腦波檢查正常.... 核磁共振檢查有好幾張 前面幾張都說沒問題⋯⋯我鬆很多口氣時... 看到腦幹的部分.... 醫生說阿皮的腦幹只有一般人的一半.... 大概是...懷孕初期血液沒通過缺氧所致⋯⋯ 也可以說細胞分裂的一瞬間沒分裂好.... 醫生問我...初期是否有驚嚇或缺氧之類.... 滿滿回憶浮出腦中.... 孕期時常在哭更哭到缺氧氣喘發作過.... 一切的自責....???????????????? 現在才懂為何醫生說孕媽咪要保持愉悅的心情 我恨我遇一個如此傷我之人 我恨為何我難過的罪報到阿皮身上..... 目前是說結構有問題 血管概況是正常 阿皮的腦幹是 腦神經是在第六對之後開始萎縮 眼睛語言走路等等都是這段腦神經 未能確認會不會影響 但發育不全腦幹是長不出來了。 只能激發他原本好的神經不讓他退化 並安排了神經電子診斷,復健,新陳代謝科檢查....   孩子 媽媽對不起.... 如果知道哭對你會有影響 我絕對不哭了.... 本文由 點點與皮皮相遇了 授權,未經同意,請勿擅自轉載。