警報器
防走失背包
追奶
貼紙書
親子餐廳
親子共讀
積木
產後瘦身
教養
拼圖
戒夜奶
副食品

我兒是聽損兒,我想說...

『人生不是坐等著風暴過去,而是學著在雨中跳舞~`』這是當年媽媽和阿J還沒結婚,在美國流浪;路過沙漠中一間不起眼小雜貨店裡,發現的木質小磁鐵。現在它住在冰箱上,陪伴也提醒著媽媽,『當你想要蘋果,老天爺卻...

『人生不是坐等著風暴過去,而是學著在雨中跳舞~`』 這是當年媽媽和阿J還沒結婚,在美國流浪; 路過沙漠中一間不起眼小雜貨店裡,發現的木質小磁鐵。 現在它住在冰箱上,陪伴也提醒著媽媽, 『當你想要蘋果,老天爺卻給你葡萄』 不要坐著自憐自艾,站起來跳舞,有動有機會,只要不斷做下去,風暴遲早會過去..   為什麼突然想寫這篇? 這個部落格設立的初衷 是為了幫助和媽媽一樣 在以為可以開心迎接 期盼了十個月 終於能和寶貝見面的時刻 意外發現 我們的寶寶很特別..   小寶是個聽。損。兒   在來不及消化 那種難過 心碎 怨懟 挫折 自我否定..等排山倒海而來的種種負面情緒的同時 還忙著帶小寶四處求診/求助 希望能給寶寶最好的照護 偏偏認識的人沒有類似的經驗 想幫忙也不知從何幫起...   就這樣 媽媽決定把小寶的成長記錄下來 希望可以幫助 有類似心情的爸媽 就算不能提供實質的幫助 至少在想找人聊聊的時刻 有一個 可以抒發情緒的出口    轉眼五年過了,小寶已經是個可以自在使用中/英雙語溝通的開心孩子 在這裡想把一些大家常問的問題整理紀錄出來 希望能給新加入這個大家庭的爸媽一點勇氣   怎麼確定小寶聽損? 小寶出生聽力篩檢兩次都沒有過,醫生建議三個月追蹤回診,ABR情況還是不樂觀, 媽媽怕誤診還找了另一家醫院診斷,沒想到情況更糟... 加上後來的基因檢測,確定小寶是基因異常的雙耳中重度聽損寶寶。   怎麼和小寶解釋他的聽損呢? 媽媽都說:『在天上,小天使在組裝小寶的時候,不小心把耳朵裝壞了, 所以他聽不清楚XDD,需要聽聽的幫忙,小寶很幸運有聽聽,要好好照顧它』 這是帶小寶看寶貝老闆【Boss Baby】來的靈感, 媽媽同時也會說,像媽媽眼睛就沒被裝好,所以我需要眼鏡..   人家問為什麼小寶要戴助聽器呢? 他聽不清楚,需要戴助聽器;就像看不到,需要戴眼鏡一樣   知道孩子是聽損好傷心,怎麼樣才能坦然接受不傷心呢? 不用逼迫自己馬上接受..傷心也是很正常的(拍~; 只是在傷心的同時,請一定要立馬開始孩子的早期療育課程, 越早開始越能讓孩子越早學會使用聽覺,越快能像聽力正常的孩子一般正常生活 看更多 小寶的療育過程 請點  這裡 只有在孩子能獨立自主學習,像聽力正常的孩子一樣參與學校生活, 心裡那種好傷心好傷心的感覺,才會減輕,甚至放下..   想要第二胎,但又很怕是聽損兒怎麼辦? 每一個孩子都是獨立的個體,如果是和小寶一樣地基因異常.. 下一胎聽損的機率一樣還是1/4,如果有檢測出來是哪一條基因異常 第二胎可以在15-20周進行羊膜穿刺確認是否和哥哥是同型的聽損兒, 不過老實說媽媽在懷了快20週之後,根本捨不得終止妊娠, 當初在結果出來以前,就已經和老J討論不管蝦蝦如何都會生下他   身旁有聽損or罕見疾病的爸媽,想安慰卻不知如何開口.. 用『你把孩子照顧得很好』取代空泛的『辛苦了~』更有撫慰人心,給人力量的效果   最後,媽媽想說 就算我們的孩子很特別,早期療育很重要 但一定要記得,每個孩子的成長只有一次 過了這個村就沒這個店,好好珍惜當下 享受和寶貝們相互陪伴的點點滴滴 風暴終究會過去,孩子們總會找到屬於他們的一片天 到時候,就一起回憶這些年,我們牽著他們一起雨中跳舞的幸福   如果,你正好處於人生中風暴的中心, 歡迎來粉絲團坐坐,找媽媽聊聊天,有些時候說了會好一些 ▼▼▼粉絲團▼▼▼ 屁寶少爺。女僕。男傭 ▼▼▼名人圈▼▼▼ ▼TSy敗家俱樂部▼ TSy。男生宿舍鎮寨公主。聽損小寶&蝦蝦最❤️媽咪 深信人生不是競賽,只是一連串讓自己更好的歷程 相信只有用心努力才能為人生留下有深度的刻痕 謝謝你看到最後,希望你喜歡我的紀錄分享 喜歡文章,請幫忙分享按讚 覺得有用也別忘了收藏起來,想看的時候才找得到摟^ ^